Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prostřednictvím informací, poradenství a podpory. Spolupracujeme s odborníky na léčbu a pořádáme akce pro zvyšování povědomí o tomto vzácném onemocnění. Trička NADOTEK pomáhají šířit osvětu a získávají prostředky pro pacienty.
nemoc motýlích křídel, epidermolysis bullosa, debra, pacientská organizace, pomoc pacientům, poradenství, podpora rodin, trička nadotek, vzácná onemocnění, osvěta, zlepšení kvality života, klinické eb centrum, sdružení pacientů, výzkum eb, akce pro pacienty, mezinárodní spolupráce, národní konference, osvěta o eb, integrace pacientů, registr pacientů, limity v léčbě, péče o pokožku, výdejní místa, fundraising, podpora skrze nákup, společenské akce, zvyšování povědomí, spolupráce s odborníky, edukační materiály, rodinná podpora, volnočasové aktivity, nadace pro nemoci, zdravotní podmínky, transparentnost neziskových organizací, advokacie pro pacienty, komunity pacientů, programy podpory, partnerství s institucemi, veřejné povědomí
Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel, která postihuje jejich kůži a sliznice. Naše organizace se zaměřuje na odborné poradenství a podporu pacientů a jejich rodin. Spolupracujeme s odborníky z klinického EB Centra, abychom zlepšili kvalitu života pacientů s Epidermolysis Bullosa. Realizujeme osvětové projekty, jako je prodej triček NADOTEK, jejichž výtěžek pomáhá financovat naši činnost. Věnujeme se také organizaci akcí a účasti na mezinárodních setkáních, abychom spojili síly s dalšími organizacemi. Usilujeme o podporu a osvětu, abychom zvýšili povědomí o této vzácné nemoci a pomohli těm, kteří ji denně prožívají.
Poptáváte firmu Mgr. Klára Dvořáková
Poptávka je určena výhradně k zasílání poptávek, nebo dotazů souvisejících s činností dané firmy/firem. Zprávy mohou být korekturovány našimi operátory, následně jsou zaslány klientovi.