Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel, poskytujeme odborné poradenství a šíříme informace o léčbě. Propojujeme pacienty a jejich rodiny po celé ČR a aktivně se zapojujeme do výzkumu a osvěty.
nemoc motýlích křídel, epidermolysis bullosa, debra čr, podpora pacientů, odborné poradenství, osvěta o eb, informační zdroje, vzácná onemocnění, péče o pacienty, trička nadotek, fundraising, mezinárodní spolupráce, život s eb, kvalitní život, spolupráce s odborníky, pacientské organizace, léčba eb, přizpůsobení života, bolest, zranitelnost, citlivá kůže, rodinná podpora, komunitní projekty, vzdělávání, pacientské příběhy, výzkum eb, česká organizace, motivace pro pacienty, oslavy 20 let, jitka čvančarová, podpora rodin, přístup k informacím, veřejné akce, pozitivní změny, ochranářské aktivity, zákon o vzácných onemocněních, kalendář akcí, spolupráce s institucemi, transparentnost, nezisková organizace
Díky našemu úsilí se snažíme usnadnit život lidem s nemocí motýlích křídel, známou jako Epidermolysis Bullosa. Poskytujeme odborné poradenství a organizujeme akce na podporu pacientů a jejich rodin. Informujeme o možnostech léčby a vzájomně propojujeme pacienty po celé ČR. Naše organizace je nedílnou součástí mezinárodního hnutí DEBRA, kde sdílíme zkušenosti o podpoře pacientů a zlepšování kvality jejich života. Účastníme se výzkumných projektů a osvětových aktivit, abychom zvýšili povědomí o této závažné nemoci. Naší vizí je pomáhat a informovat, abychom společně zajistili lepší život pro pacienty s EB.
Poptáváte firmu DebRA ČR
Poptávka je určena výhradně k zasílání poptávek, nebo dotazů souvisejících s činností dané firmy/firem. Zprávy mohou být korekturovány našimi operátory, následně jsou zaslány klientovi.