Pacientský spolek spojující lidi s diagnózou CADASIL, jejich rodiny a blízké. Vznikl jako bezpečné místo pro sdílení zkušeností a vzájemnou podporu. Členové získávají srozumitelné a ověřené informace o nemoci, možnost setkávání s odborníky i zapojení do výzkumu.
pacientský spolek, vzácné onemocnění, genetické onemocnění, cévy, mozek, migréna, aura, cévní příhoda, kognitivní obtíže, neurolog, genetické vyšetření, pacienti, osvěta, dobrovolnictví, spolek, neurologie, výzkum, léčba, sdílení zkušeností, vzájemná podpora, zdravotnictví, pacientská organizace, diagnostika, dědičné onemocnění, gen NOTCH3
Spolek vznikl z přátelské skupiny na WhatsAppu a dnes nabízí zázemí pro pacienty se vzácným genetickým onemocněním CADASIL. Pořádá pravidelné schůzky s neurology a dalšími specialisty, kde se řeší nejnovější vývoj v léčbě. Členové se mohou navzájem podporovat v citlivém a bezpečném prostředí. Spolek spolupracuje s Českou asociací pro vzácná onemocnění a Pacientským hubem. Sdílí ověřené informace o migrénách s aurou, cévních příhodách i kognitivních obtížích spojených s nemocí. Funguje díky dobrovolné práci svých členů a příspěvkům, které pomáhají hradit osvětu a provoz.
Poptáváte firmu CADASIL CZ
Poptávka je určena výhradně k zasílání poptávek, nebo dotazů souvisejících s činností dané firmy/firem. Zprávy mohou být korekturovány našimi operátory, následně jsou zaslány klientovi.